¿El Síndrome de Down es una "enfermedad"?

[bilengar]

Dejo ésto que encontré:

La discapacidad intelectual NO ES una enfermedad mental.

Hoy vemos a la persona con discapacidad intelectual:

- Como persona, como un ciudadano más.
- A cada persona en su entorno, con sus capacidades y sus limitaciones.
- Con posibilidades de progresar si le damos los apoyos adecuados.

http://www.feaps.org/conocenos/sobre-discapacidad-intelectual-o-del-desarrollo.html

Polémica   

Por eso, si bien desde el punto de vista puramente clínico puede considerarse una enfermedad, hoy por varias razones entre ellas las que posteas, puede no ser visto como tal.
Desde un enfoque ocupacional se lo trata como discapacidad para saber que es lo que SI puede hacer.
Y no debemos olvidarnos, que entre los rincones de esta carrerita tan de moda (y que yo sigo) que es la seguridad e higiene, entre otras especialidades está la de la ERGONOMIA.
Esta se ocupa de que el puesto se adapte a la persona y no a la inversa.

Un videíto interesante para aquellos que tengan algún conocido con alguna discapacidad.

Los primeros 3 minutos dan una idea general. A partir de ahí ya es mucho más profundo.
https://www.youtube.com/watch?v=rayFX-H9UMo

Lo lindo es que es chileno, ellos nos miran a nosotros que dentro de América somos líderes en el tratamiento del tema pero no difundimos tanto. Tengo entendido por un conocido del área que Argentina y Colombia trabajan muy bien al respecto. A nivel Mundial España es uno de los líderes.

[Inger]

No lei todos los comentarios, llegué muy tarde al post y en este momento es muy tarde, así que directamente dire mi opinion al respecto:

Me parece perfecto que la gente se guíe por el diccionario para poder definir cosas, pero también esta el sentido común: una persona de 80 años, con artrosis en las manos, maculopatía senil (disminución de la agudeza visual) y con incontinencia de orina (nombro estas 3 cosas por solo decir unos ejemplos)... es una persona enferma? puede realizar movimientos (con dolor), puede ver algo, con pañal se las puede arreglar, por lo que parecería que no. Sin embargo tiene enfermedades que pueden ser discapacitantes. Sería una persona discapacitada? Habría que ver que grado tiene de cada una de esas cosas y definirlo. Ahora, es donde una persona puede aplicar el sentido común: aunque no tenga un grado de discapacidad porque por ejemplo, sus distintas enfermedades sean leves y no discapacitantes, yo la considero una persona ENFERMA. Es una persona con un riesgo mayor de contraer infecciones por mala higiene, la disminución de la agudeza visual le puede provocar un accidente y el dolor en las manos puede ser tan incapacitante que puede llegar a no poder usarlas en lo absoluto. En algún punto es el mismo pensamiento que para pensar con una persona con sindrome de Down.

Siguiendo con este razonamiento, una persona con un sindrome de Down, yo la considero una persona ENFERMA. Ponganle el nombre que quieran, pero si una persona tiene cualquier grado de discapacidad cognitiva (y en el caso de las personas con sindrome de down, todos lo tienen, por más mínimo que sea), yo la tomo como una persona enferma. Es un SINDROME genético. Un sindrome es un conjunto de signos y sintomas, y se puede presentar con tantas otras enfermedades y complicaciones que ni me se la lista completa de memoria (problemas cardíacos, pulmonares, mentales, infecciosos, digestivos, renales, etc)

Si en la sociedad y por un tema de integración quieren dejar de llamarlo enfermedad, y dejar de decir que es una persona enferma, hagan lo que quieran. El sindrome va a seguir existiendo, todas las complicaciones van a seguir existiendo, y solo van a lograr mentirse a ustedes mismos. No va a cambiar el nombre que le pongan... Como le quieren poner de nombre? "Sindrome que viene acompañado de decenas de enfermedades desde el nacimiento, pero NO es una enfermedad" ? Perdón, pero me parece ridículo.

Aunque pueda sonar mal todo lo que dije, esto es así. Si un médico recibe una persona con sindrome de down que se lo ve GENIAL y sin ninguna discapacidad EVIDENTE, realmente piensan que el médico va a pensar que esa persona no está enferma y es una persona normal? En mi humilde opinión, no debería.

Si hay alguna persona leyendo esto con sindrome de Down o algún familiar de alguien que padezca este sindrome (o cualquier otro para el caso), le pido perdón de antemano si se puede haber ofendido con algo que dije, pero es mi opinión y me mantengo muy firme en todo lo que dije.

[Belu.Biol]

No lei todos los comentarios, llegué muy tarde al post y en este momento es muy tarde, así que directamente dire mi opinion al respecto:

Me parece perfecto que la gente se guíe por el diccionario para poder definir cosas, pero también esta el sentido común: una persona de 80 años, con artrosis en las manos, maculopatía senil (disminución de la agudeza visual) y con incontinencia de orina (nombro estas 3 cosas por solo decir unos ejemplos)... es una persona enferma? puede realizar movimientos (con dolor), puede ver algo, con pañal se las puede arreglar, por lo que parecería que no. Sin embargo tiene enfermedades que pueden ser discapacitantes. Sería una persona discapacitada? Habría que ver que grado tiene de cada una de esas cosas y definirlo. Ahora, es donde una persona puede aplicar el sentido común: aunque no tenga un grado de discapacidad porque por ejemplo, sus distintas enfermedades sean leves y no discapacitantes, yo la considero una persona ENFERMA. Es una persona con un riesgo mayor de contraer infecciones por mala higiene, la disminución de la agudeza visual le puede provocar un accidente y el dolor en las manos puede ser tan incapacitante que puede llegar a no poder usarlas en lo absoluto. En algún punto es el mismo pensamiento que para pensar con una persona con sindrome de Down.

Siguiendo con este razonamiento, una persona con un sindrome de Down, yo la considero una persona ENFERMA. Ponganle el nombre que quieran, pero si una persona tiene cualquier grado de discapacidad cognitiva (y en el caso de las personas con sindrome de down, todos lo tienen, por más mínimo que sea), yo la tomo como una persona enferma. Es un SINDROME genético. Un sindrome es un conjunto de signos y sintomas, y se puede presentar con tantas otras enfermedades y complicaciones que ni me se la lista completa de memoria (problemas cardíacos, pulmonares, mentales, infecciosos, digestivos, renales, etc)

Si en la sociedad y por un tema de integración quieren dejar de llamarlo enfermedad, y dejar de decir que es una persona enferma, hagan lo que quieran. El sindrome va a seguir existiendo, todas las complicaciones van a seguir existiendo, y solo van a lograr mentirse a ustedes mismos. No va a cambiar el nombre que le pongan... Como le quieren poner de nombre? "Sindrome que viene acompañado de decenas de enfermedades desde el nacimiento, pero NO es una enfermedad" ? Perdón, pero me parece ridículo.

Aunque pueda sonar mal todo lo que dije, esto es así. Si un médico recibe una persona con sindrome de down que se lo ve GENIAL y sin ninguna discapacidad EVIDENTE, realmente piensan que el médico va a pensar que esa persona no está enferma y es una persona normal? En mi humilde opinión, no debería.

Si hay alguna persona leyendo esto con sindrome de Down o algún familiar de alguien que padezca este sindrome (o cualquier otro para el caso), le pido perdón de antemano si se puede haber ofendido con algo que dije, pero es mi opinión y me mantengo muy firme en todo lo que dije.

Es que no se trata de un libro lleno de palabras, se trata de la Organización Mundial de la Salud:

"En contra de la creencia de muchos, el Síndrome de Down no es una enfermedad: no necesita tratamiento ni cura alguna. La RAE, en cambio, no opina lo mismo:

Enfermedad producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de retraso mental y un conjunto variable de anomalías somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado, que da a la cara un aspecto típico.

El PSOE ha solicitado al Gobierno que la RAE modifique dicha definición, dando continuidad así a la petición iniciada por una madre de un niño con este síndrome. Esta solicitud también incluye la revisión de algunas palabras satélites .Por ejemplo, que "subnormal" pase a considerarse un insulto o modificar la definición de "mongolismo".

Impera la definición de la OMS"

http://hipertextual.com/2015/03/sindrome-de-down-rae

Igual todo bien, está bueno que cada cual exponga su punto de vista, pero para algo éstos tipos tuvieron que haber estudiado

[bilengar]

Es que no se trata de un libro lleno de palabras, se trata de la Organización Mundial de la Salud:

"En contra de la creencia de muchos, el Síndrome de Down no es una enfermedad: no necesita tratamiento ni cura alguna. La RAE, en cambio, no opina lo mismo:

Es justo por eso que ya o debe considerarse enfermedad.
Hoy en día el concepto salud es mucho más amplio que tenes tal o cual sintoma.

[Inger]

Es que no se trata de un libro lleno de palabras, se trata de la Organización Mundial de la Salud:

"En contra de la creencia de muchos, el Síndrome de Down no es una enfermedad: no necesita tratamiento ni cura alguna. La RAE, en cambio, no opina lo mismo:

Enfermedad producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de retraso mental y un conjunto variable de anomalías somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado, que da a la cara un aspecto típico.

El PSOE ha solicitado al Gobierno que la RAE modifique dicha definición, dando continuidad así a la petición iniciada por una madre de un niño con este síndrome. Esta solicitud también incluye la revisión de algunas palabras satélites .Por ejemplo, que "subnormal" pase a considerarse un insulto o modificar la definición de "mongolismo".

Impera la definición de la OMS"

http://hipertextual.com/2015/03/sindrome-de-down-rae

Igual todo bien, está bueno que cada cual exponga su punto de vista, pero para algo éstos tipos tuvieron que haber estudiado

Mantengo mi punto en todo lo que dije; toda esta historia es nada mas por una definición, que lo inició la madre de un chico porque le molestó que le digan que está "enfermo". El chico, esté o no "enfermo", cuando viene a la consulta, hay que tratarlo de una forma especial por todo lo que conlleva el sindrome.
No, no necesita cura porque no la tiene. Pero en el caso que existiese (COSA QUE NO ES POSIBLE) la posibilidad de cambiar sus cromosomas y dejarlo solo con 2 cromosomas del par 21, las personas no optarían por hacerlo? Yo creo que si, sería considerado una "cura" y la persona tendría muchos menos problemas por el resto de su vida.

Eso que decis lo dice la OMS, personas que saben no mucho, sino muchisimo más de lo que yo se, que han estudiado por muchisimo más tiempo que yo, pero en MI opinión, es todo un juego de definiciones y nada mas que eso. Ojo, la OMS también se dedica a eso, a definir de mejor manera las cosas tanto para profesionales de la salud como para aquellos que no lo son, y que todo sea aceptado de mejor manera en la sociedad. Sacando este último punto, a uno como médico, no creo que deba importarle si se define o no como una enfermedad, y tratar al paciente como corresponde.

[Belu.Biol]

Bastante hipersensible la madre

Es verdad lo que decís en tu última frase, tratar a todas las personas como los seres humanos que son, estén enfermos o no

En cuanto al tema de cambiar la cantidad o la calidad de los cromosomas, actualmente que yo sepa no es posible, pero no te extrañe que en un futuro si, aunque hay madres que directamente prefieren abortar.

Mantengo mi punto en todo lo que dije; toda esta historia es nada mas por una definición, que lo inició la madre de un chico porque le molestó que le digan que está "enfermo". El chico, esté o no "enfermo", cuando viene a la consulta, hay que tratarlo de una forma especial por todo lo que conlleva el sindrome.
No, no necesita cura porque no la tiene. Pero en el caso que existiese (COSA QUE NO ES POSIBLE) la posibilidad de cambiar sus cromosomas y dejarlo solo con 2 cromosomas del par 21, las personas no optarían por hacerlo? Yo creo que si, sería considerado una "cura" y la persona tendría muchos menos problemas por el resto de su vida.

Eso que decis lo dice la OMS, personas que saben no mucho, sino muchisimo más de lo que yo se, que han estudiado por muchisimo más tiempo que yo, pero en MI opinión, es todo un juego de definiciones y nada mas que eso. Ojo, la OMS también se dedica a eso, a definir de mejor manera las cosas tanto para profesionales de la salud como para aquellos que no lo son, y que todo sea aceptado de mejor manera en la sociedad. Sacando este último punto, a uno como médico, no creo que deba importarle si se define o no como una enfermedad, y tratar al paciente como corresponde.

Me encantaría ser capaz de distinguir si la persona con S. de Down vive su vida como si realmente fuera un problema, a lo mejor sufren menos que nosotros, los que también sufren mucho son sus familiares, los cuales tienden a ser un tanto sensibles, a lo mejor justo mirás al nene durante un microsegundo, por INERCIA, sin querer, como lo harías con otra persona, y te miran con una cara como diciendo "Cruza la calle, dale, así te piso con el auto"

[Inger]

Bastante hipersensible la madre

Es verdad lo que decís en tu última frase, tratar a todas las personas como los seres humanos que son, estén enfermos o no

En cuanto al tema de cambiar la cantidad o la calidad de los cromosomas, actualmente que yo sepa no es posible, pero no te extrañe que en un futuro si, aunque hay madres que directamente prefieren abortar.

Me encantaría ser capaz de distinguir si la persona con S. de Down vive su vida como si realmente fuera un problema, a lo mejor sufren menos que nosotros, los que también sufren mucho son sus familiares, los cuales tienden a ser un tanto sensibles, a lo mejor justo mirás al nene durante un microsegundo, por INERCIA, sin querer, como lo harías con otra persona, y te miran con una cara como diciendo "Cruza la calle, dale, así te piso con el auto"

Es entendible también si esa madre tiene un hijo con sindrome de Down y tal vez no tuvo complicaciones y un retraso mental muy leve, y que le digan que su hijo esta "enfermo" por eso le habrá tocado algún punto sensible, quién sabe.
Vamos a un punto más concreto y fácil: Si una persona tiene problemas en la coagulación, está enferma? Por supuesto que si, y en la consulta médica hay que tratar a ese paciente como una persona (como bien decis, a todos por igual) pero teniendo en cuenta su enfermedad. Y no hay más vueltas que eso. Si alguien (la OMS o alguna madre hipersensible) quiere decir que su hijo por tener solo un problema de coagulación no está enfermo, me parece genial, me da lo mismo. No va a cambiar mi conducta.

Por el tema del aborto, desde mi punto de vista es entendible. Una amiga mia quedó embarazada y se hizo todos los estudios genéticos apenas lo supo. Su opinión era que no podía y no quería tener un hijo que pueda llegar a ser totalmente dependiente de la madre (o de alguien) por el resto de su vida.

Y con esto se relaciona lo último que decís; el chico puede o no sufrir, pero la familia lo sufre seguro. Desde lo económico hasta lo social.

[Belu.Biol]

El primer licenciado europeo con síndrome de Down

http://www.bbc.com/mundo/noticias/2012/08/120823_cultura_pablo_pineda_aa